Festa pra Sofy!!!

Familia e Amigos,

Me perdoem, mas esqueci de publicar esta foto super especial e com duas modelos lindas, ne? Foi tirada sexta feira passada no consultorio , quando a Sofy teve a  1a consulta da Fase de Manutencao.
Quase que a Sofy conseguiu fazer "chifrinho"na Tia Soraia. Essa danadinha, rs....

Esta semana foi muito agitada e coberta de alegrias. Nossa fofa ganhou uma festinha surpresa na casa da amiguinha Elisa. Vcs acreditam que teve ate magico? Foi um "petit comite" para simbolizar as Boas Vindas da Sofy . Nossa, foi realmente super emocionante ver o carinho e tudo o que essas criancas fazem pela amizade.

A Gabriela ( mae da Elisa), que teve essa ideia e claro que topei na hora. Levei o bolo , e pra enfeitar mais a festa, colocamos todos os nomes da turma 11. Olhem só como ficou lindo!

Vcs acreditam que o Pedro Augusto que deu  esta orquidea pra ela? Fora uma boneca...Ai meu Deus! Essas criancas super precoces , rs...Ja falamos que namorado só com 30 anos, rs....

Todos estavam fantasiados e claro, as meninas de princesas e fadas.Olhem a duplinha ai ao lado que lindas!

Na hora do magico, muitas risadas, alegria e bagunca , claro! Vejam que homenagem super legal , aprecendo nos 2 quadrinhos :

BEM VINDA SOPHIA!

Na hora do parabens com direito a brigadeiros, tiramos a foto da amiga Gabriela com nossa princesa.

De la , fomos pro jantar beneficiente do Padre Geovane no Clube Piraque , onde reunimos a familia e alguns amigos. Foi um momento muito bom e esta oportunidade de estar ainda mais perto de Deus atraves dele foi otimo. Consegui agradecer mais uma vez pela bencao de termos conseguido entrar na manutencao, e com isso, a Sofy ter voltado a aula.

Pra deixar registrado mais um momento, escolhi a foto com a Paulinha, filha dos nossos compadres. As duas loirinhas que se adoram....

Hoje fizemos novos exames de rotina , e mais tarde se Deus quiser teremos outras boas noticias.

Um beijo no coracao de cada um , e que tenham todos um otimo fim de semana.

Só motivos pra comemorar!

Pessoal  , temos tanto pra contar....me aguentem ai ,ta? Prometo nao exagerar, rs....

Ontem foi um dia super especial, pois ha 13 anos nascia um menino que mudaria minha vida para sempre e pra melhor. Ter o Rodrigo em nossa vida sempre foi um presente divino. Quem o conhece e quem convive sabe disso. Mas ver que consegui criar um menino do bem, uma pessoa que só tem nos ajudado e principalmente a Sofy, que sabe ser amigo, que me surpreende volta e meia mostrando que esta "quase pronto"pra vida, mas com uma base de sentido de familia e  caráter fantásticos, juro que as vezes é dificil de acreditar.  Pq tentar passar o melhor, nós sempre tentamos. Mas trabalhando como sempre eu trabalhei e com isso, fazendo tudo meio que a "distância", acaba nos deixando mais preocupados.

Mas nada é por acaso , portanto,  temos o que merecemos nao é mesmo?

Então meu filho, muito, mas muito obrigada mesmo por estar conosco e ser quem vc é. Tenho muito orgulho de ser sua mãe e peço a Deus pra protege-lo sempre . E nunca em sua vida  esqueça o quanto eu te amo e que vc pode contar comigo, tá? Parabéns, paz e muita SAÚDE!

 

Como o Ro já está "grandinho", ele nao quis fazer nenhuma comemoração maior . Então resolveu chamar pra jantar no Japa alguns amigos novos do colégio e os 2 fiéis escudeiros, Henrique e Biel.  Tivemos uma noite muito gostosa e a Sofy estava tão feliz que parecia que o aniversário era dela, rs...

Hoje chegou o dia tao esperado :

A volta às aulas e  tudo o que isso traduz pra essa nova vida que se reinicia pra todos nós.

 Se pudesse descrever ao pé da letra o que sentimos hoje com o retorno da Sofy ao colégio seria quase um livro.

A emoção desta conquista estará presente pra sempre em nossos corações. 

Desde sexta -feira ela não falava em outra coisa. Especialmente hoje acordou a mil, falou umas 200 vezes que nao estava acreditando que iria pro colégio, que era muito bom pra ser verdade. Que não via a hora de rever os amigos, professores e o próprio colégio mesmo...Gente, foi uma loucura, rs....

É impressionante constatar que ela  tem biologicamente 6 anos mas que de fato amadureceu demais com esta doença. Surpreende-nos, volta e meia, com a capacidade de compreensão do que está acontecendo, de quanto tempo já se passou, de quanto ela "perdeu", mas principalmente de quanto ela ainda quer viver .

Pra ela nao tem "tempo ruim" mesmo, como costumamos dizer. Sofy é decidida, voluntariosa e muito bem resolvida .

E o que foram aqueles abraços, beijos e lágrimas de alegria?  Olhem só o carinho com a Tia Gisele, que enfim a recebeu como aluna e ofereceu uma rosa linda pra nossa princesa. ( Tia Fábi, vc ficará pra sempre em nossos corações, viu? Muito obrigada por toda a ajuda nestes 6 meses, pq sem vc ela nao teria conseguido tb)

E o pulo que deu no colo da Ana Carolina, como quem diz: Nossa! Nao to acreditando! Obrigada.... rs

Pedi pra minha comadre Tita fazer um dos seus bolos deliciosos de sempre, mas desta vez com sabor de VITÓRIA! E não precisa nem dizer que todos amaram!


Olhem só a turminha toda reunida e como não poderia deixar de ser, voltamos com a mesinha que nos havia sido "emprestada", né?

E a danadinha ficou logo na frente, 1a fila entre as amiguinhas Elisa e Vitoria.

E olha, vcs não vão acreditar! A sala do 1o ano é a mesma que o Ro estudou. Nada é por acaso...cada vez mais tenho certeza que tudo isso tinha que acontecer.

Não tenho a menor dúvida que de fato, JESUS esta presente na vida de todas essas crianças e de todos nós, pq depois de tudo o que passamos, conseguir realizar este sonho, só com uma força muito maior do que todos nós.

Amanhã teremos uma festinha de Boas Vindas, organizada pela Gabriela( mãe da Elisa) e depois o Jantar Beneficiente do Pde Geovane. Será com certeza mais um dia inesquecível e pra se guardar do lado esquerdo do peito....

Um beijo bem estalado em cada um e pfv continuem com as orações, pq ainda tem muita coisa pela frente e nossa princessa precisa ficar 100% o tempo todo  pra aguentar os proximos passos.

Bem vinda Manutencao!!!

VCS ACREDITAM? NEM NÓS, RS.....

Pois é , depois de 4 semanas de apreensoes, ansiedade, medo....Mas tb muita FÉ e muitas oracoes, fizemos 4 exames durante estes  ultimos dias,  mas hoje com a gracas de Deus, a Sofy conseguiu atingir os niveis desejados.

Claro que nao foi por acaso, pq alem de todos vcs rezando e torcendo muito,  tivemos 2 anjos de guarda especialissimos que entraram em acao nesta segunda-feira, que foram Dani e Marco, pais da Mada. Eles conseguiram um super remedio que ajuda a imunidade, chamado Leucovorin. Esse remedio nao esta sendo encontrado em lugar nenhum .Mas nada como ter bons amigos e de bom relacionamento, ne?

Tia Soraia queria esperar mais um pouco antes de tentar uma ajuda de remedinhos, mas conseguimos convence-la, ufa...rs...

Agora uma nova vida se reinicia, novas esperancas, novas conquistas, enfim, tudo com um novo sabor!

De fato, um sabor de mel, uma delicia....hum...nao vemos a hora de experimentar....

Gente, como esperamos por isso!E cá entre nós, tá tao dificil de acreditar que "chegou"....

Mas junto com esta otima noticia, vem tb o medo de que nada de ruim aconteca, que ela continue conseguindo cumprir com o protocolo, pq  ainda temos 2 pontos importantes:

Um  que serao as 4 doses de quimio intra tecal , sendo a 1a no final de outubro e as outras Nov, Dez e Jan.

E em paralelo os remedios orais todo dia , que mesmo sendo quimioterapicos, serao bem menos ofensivos .

Mas nao podemos esquecer que ela ainda nao ta curada, ainda se faz necessário um fator super importante que é a DISCIPLINA. Todos os cuidados com a saude ,bem estar, alimentacao, higiene, remedios no horario, tem que ser preservados e cumpridos.

E por falar em saude,  é publico e notorio que estamos pra la de felizes e realizados com a possibilidade de um caminho de cura mesmo. Mas sabem o que mais esta nos deixando felizes neste momento quel nossa linda ta tao feliz?

A tao sonhada volta as aulas!!!

Eu nao quero nem ver como vai ser essa festa, ja pensaram o festival de beijos, abracos e claro, muito choro? mas serao lagrimas de emocao,  de muita alegria e de conquista....

E tudo isso, sem vcs nao seria possivel mesmo.

Daria mais uma vez pra agradecer a diversas pessoas,mas o medo de esquecer alguem é grande. Entao, pra nao ficarmos "mal na fita', rs.... cada um sabe quantas vezes ligou, que escreveu, que viveu, que sofreu....que torceu, enfim...

Entao, fica aqui no nosso MUITO OBRIGADA do fundo do coracao com o maior carinho ,respeito   e desejo de que sejam muito felizes .

Tenho certeza que Deus ira protejer a vida de cada um.

Estaremos juntos pra sempre!

Posso, tudo posso, naquele que me fortalece...

Falta pouco...continuem na torcida!

Pessoal, post rapido pra dar as ultimas noticias!

Durante estes 10 dias fizemos alguns exames, quase que a Sofy precisou transfundir, mas gracas a Deus e a todos nós, as taxas aumentaram consideravelmente...

Mas nossos amigos"neutrofilos"ainda encontram-se instaveis.

O restante esta show! Ate os leucocitos tb e sem nenuma medicacao complementar, que é o mais importante,conforme a medica falou.

Mas precisamos continuar nesta corrente do bem pela Sofy e pedir muito pra que esse amigo volte a ser "obediente", ne?rs....

Nossa linda merece e muito!!!!!!!!!!!!!!

Passamos por aqui pra tranquiliza-los dentro do possivel, eu sei. Ainda mais para os que nao a veem, acredito que deva ser dificil acreditar, mas ela ta bem mesmo. A baixinha nao para um segundo, tem brincado muito , vive alegre ta mais esperta ainda nas aulas.

Mas claro que ta doida pra ir pro colegio, entao, vamos que vamos pq agora falta um tantinho mesmo...

Iremos conseguir, eu acredito ! Agora o que precisamos é a receita infalivel:

Uma porcao de paciencia+ amor+ dedicacao + fé.

Beijos

Paciencia, nossa grande aliada.....

Meus queridos,

A emocao de termos acabado as quimios venosas foi indescritivel, mas o compasso de espera destes ultimos 12 dias, tem sido "punk".

Muitos dizem, inclusive a medica: "Flávia, paciencia, é assim mesmo....Nao desanime, confie"....

Mas é que a expectativa é tao grande por ene motivos, que a cada vez que fazemos o exame de sangue, e constatamos que o o organismo da Sofy ainda esta uma gangorra,

é duro viu?

Nestes 12 dias ela precisou transfundir 2 vezes plaqueta e 2 vezes hemacia , acho que realmente ficamos mal acostumados, pois ela havia ficado 5 meses sem precisar de nada disso. Aguentou firme, o que por um lado foi primordial, pq chegou ate aqui praticamente dentro do prazo.

Mas agora a nossa amiga Medula esta um pouco preguicosa pois no fundo ainda sofre resquicio de tanta medicacao e ta dizendo pra gente que nos ajudou ate aqui, mas como foi "mal tratada" ,agora precisa realmente reaprender a respirar livremente....

Vamos voltar ao Copa na 5a e dependendo das taxas, teremos novas transfusoes.

A imunidade continua oscilando, mas acredito que todas as minhas oracoes de mae, pedindo pra ao menos blinda-la de qq gripe, resfriado, ou outras doencas, tem dado certo!

Obrigada Papai do Ceu! Ate aqui só uma sinusite lá tras....

O que nos conforta mesmo, é ver nossa linda com um alto astral, brincando, pulando e se divertindo como se nao tivesse acontecendo nada.

Isso é otimo e nos enche de esperanca e folego pra aguentar dia a dia o que esta por vir e por isso, estamos aqui pedindo do fundo do coracao que nos ajudem a pensar e orar pela recuperacao da medula da Sofy. Ela precisa atingir os niveis razoaveis pra que alem de nao precisar transfundir, ela possa entrar na manutencao e poder voltar a aula, coisa que ela hoje mais sonha....

Rogo a Deus e a Jesus, para que nos guarde e nos livre dessas apreensoes e que em breve, muito breve mesmo nós possamos dar a noticia de que isso tudo foi mais um capitulo da historia de vida da nossa guerreira, e na qual, ela venceu mais uma!

Beijo grande e muito obrigada.

Fim da Reindução!!!!

Pra todos que estao vivendo e acompanhando conosco estes 7 meses, precisamos dizer que a unica palavra que descreve o sentimento desta semana após ela ter concluido esta etapa, e com nota 10 pq nao ficou devendo nada , ja que tomou tudo o que precisava , é de :



A mais pura felicidade e plenitude de que valeu a pena por cada dia que acordamos com esperancas renovadas, por cada hora de sono mal dormida, por cada apreensao, medo, cansaço, desanimo e incertezas que vivemos , para chegar aqui e dizer que CONSEGUIMOS.

Mas nao pensem que foi facil, pq realmente nao foi....Foram 4 doses do ARA-C, lembram? Sendo que na 2a feira ainda teve a intra tecal e mesmo sabendo que a Sofy ja fez este procedimento inumeras vezes, quem disse que eu relaxo? Fico tao tensa qto da 1a vez e mesmo tendo tido o apoio da Orietta e do Bito , o coracao ficou muito apertado, bate um medo danado qdo a vejo anestesiada e só sossego qdo ela acorda.

Claro que registrei o ultimo dia e la estavam nossos fieis escudeiros: Leo e Renatinha que abriram o dia..... E como sempre, fizemos os exames e adivinhem? Hematocrito e Plaquetas baixas.

Ai, comeca outra apreensao em dizer pra Sofy que o que seria "rapidinho e ultimo", agora se faz necessario ficar mais tempo aguardando o banco de sangue enviar a hemacia . Resumo da opera, chegamos no Copa Dor as 11h e saimos as 20h . E pra nossa alegria, quem desativou o cateter foi a Simone, que adora a Sofy. Chegou a levar uma blusa muito fofa pra ela. Registrei a foto ao lado na hora de sairmos e as flores lindas nao precisa nem dizer quem deu pra Sofy ne? Super Nelson....E ela amou!



Mesmo depois de tanto tempo a Sofy tinha chegado em casa tao feliz ,pulando e dancando que bateu sem querer com o pezinho e ficou triste, pq viu que o sangue( mesmo que pouco), demorando a estancar. Ai pronto, ja deixou ela abatida a ponto de ficar enjoada, passar mal, mas depois de muita distracao e o santo Vonal, ficou melhor e foi dormir.


Com isso, meu sobrinho e afilhado que nasceu , eu nao pude ir ver. Mas nao importava, pq o bem estar e seguranca da Sofy era prioritario e minha irma entendeu perfeitamente.


Na 6a feira eu dei uma saida rapida e qdo cheguei , mais uma emocao...Ela tinha batido novamente, mas agora no quadril, e o que seria um simples roxinho, ficou um roxao. Entao, novamente coracao a 1000 , ligamos pra medica e fomos pro CopaDor.

Resultado do exame: 14 mil plaquetas! Mas como ja achavamos que ela iria acabar transfundindo plaqueta, pedimos ao Ermel( amigo do Bito ), pra doar um dia antes. Com isso, ficamos esperando mais uma vez pra chegar do banco, mas pelo menos foi tudo bem mais rapido,ate pq , plaqueta corre rapidinho pelo cateter.

Ermel, aproveito pra agradecer sua disponibilidade e carinho de sempre com a Sofy.

Ontem e hoje as petequias( manchas na pele tipo aranhoes) estao super fraquinhas e o roxo da batida esta bem mais claro, gracas a Deus!

Hoje mais um dia de exames , mas ainda bem que o hematocrito e as plaquetas aumentaram . E pelas taxas , a medica acha que nao foi só pelas transfusoes, mas sim pela reacao do organismo dela. Com isso, ficamos livres de novas transfusoes pelo menos ate 3a feira, qdo faremos novos exames.

Sabemos que teoricamente isso tudo era previsto, mas depois de 5 meses sem nenhuma transfusao, sempre da um medo ne? Mas estou confiante que isso vai passar , nossa princesinha vai melhorar dia a dia e isso ficara pra tras....

Ainda tem muito chao a percorrer, mas sem sombra de duvida que ficara mais facil principalmente pra Sofy. Pq agora precisamos aguardar as taxas subirem e entrarem no criterio da tao sonhada MANUTENCAO! Isso deve ocorrer entre 10 a 15 dias e ai poderemos fazer um novo "corte"e recomecar a contagem regressiva desta nova fase que se iniciara .

E com esta fase, a hora de tirar o cateter, voltar as aulas, e tomar a quimio oral a noite todo santo dia por 1 ano e meio mais ou menos e o nosso super amigo Bactrim 3 x por semana.

Os efeitos nem se comparam , a nossa linda voltara a ficar mais linda ainda, o cabelinho voltando a crescer, o organismo bem mais calmo e o mais importante: ELA MAIS FELIZ, BEM, CONFIANTE E EM DIRECAO DA CURA ABSOLUTA.

Peco a Deus que nos de tanta forca qto nos deu ate agora, pra que juntos, com muito amor , paz e uniao possamos chegar a conclusao de que a felicidade sera maior ainda, quando os 2 anos do tratamento acabarem , e termos a certeza que ela serguira saudavel pro resto da vida!


Obrigada a todos vcs pela forca, pelas oracoes e por todas as palavras e gestos de carinho.


Ah! Olha só a mestre cuca que esta surgindo...

É serio, a Sofy ta adorando brincar de cozinhar . Comprei um kit "Petit Chef" e ficamos nós duas fazendo biscoitinhos sabado a tarde, foi uma delicia !

Filha, vc merece viver sorrindo! E farei de tudo pra isso!

E vamos em frente! Imunidade super baixa mas ta valendo!

Pois é...Depois de varios dias com os amigos Leucocitos e Neutrofilos altos, sem riscos de pegar virose, gripe, etc....esta semana que passou a Sofy fez as 4 doses do ARA-C ( 2a a 5a) e ainda teve a intratecal e com isso, adivinhem? CAIRAM AS TAXAS!

Sofy nao passa mal, mas fica um pouco mais enjoadinha com esta quimio. Entao, sempre que voltamos do hospital, antes de dormir e qdo ela acorda, damos o super VONAL .

Na 5a fizemos exame de sangue e snif, snif....750 Leucocitos e 200 neutrofilos! Nao precisa nem dizer que eu murchei e veio a tona toda aquela preocupacao de sempre! ELA NAO PODE TER INTERCORRENCIA!

Mas por outro, como a medica mesmo disse, esta tudo dentro do normal, poderia ate ser que precisasse transfundir . Mas gracas a Deus as plaquetas e o Hematocrito estao comportadissimos, rs...Entao nao podemos reclamar eu sei, mas sempre fica no ar a preocupacao.

Por outro lado, nossa pequena -grande guerreira tem estado super bem humorada, animada mesmo, brincalhona como sempre e isso nos conforta e nos deixa tao felizes, que minimiza e muito a preocupacao.

Ontem fizeram 7 meses desde que iniciamos o tratamento , o tempo ao mesmo tempo que voa, parece que as vezes fica estatico. Sabemos que agora falta um tantinho só( 4 doses de ARA-C e ainda bem que os criterios nao sao tao altos), mas estamos doidas pra finalizar estes remedios venosos , chegar o dia de tirar o cateter, voltar as aulas e ve-la um pouco menos ansiosa.

Ate pq, ela fica falando: "- Mae, eu quero voltar a aula, eu nao aguento mais..."

E mesmo que todos digam que falta menos do que faltava, ta chegando , falta só um pouquinho. Eu entendo muito bem o que ela esta sentindo. Mas nao nos resta outra saida a nao ser aplicar o:

PENSAMENTO POSITIVO. Se pensarmos coisas boas, e agirmos corretamente, tudo de bom acontece.

Entao, agora aguardaremos o resultado dos exames de hoje pra saber se o nosso pensamento positivo e a vontade de acabar com esta fase, nos trara boas noticias!!!

Boa semana e pfv rezem muito pela Sofy!

Obrigada e fiquem com Deus.